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Lettre ouverte du 01 Décembre 1997
à Madame le Préfet de la Région Lorraine

Jean-Charles JARCK     12 rue Christian Pfister     57000    METZ     Tél : 03 87 38 06 98

LETTRE OUVERTE

Metz le 1er Décembre 1997

        Madame le Préfet,

        Il m’appartient sans doute, plus que tout autre, de donner une réponse à l’article "Le Téléthon soutient la "révolution médicale" paru dans le journal du Républicain Lorrain du dimanche 16 Novembre 1997 page 22, signé Bernard DUPRE.

        Tout d’abord, il faut que je me présente :

        Jean-Charles JARCK, je suis né en 1972, je suis atteint de la forme la plus sévère des Myopathies, dite " Duchenne de Boulogne ", j’ai maintenant 25 ans, c’est-à-dire un âge exceptionnel face à cette terrible maladie.

        De nombreux messins me connaissent étant résident à Metz depuis 1991. J’ai la chance, si l’on peut dire, d’être toujours en vie à mon domicile avec ma mère, non trachéotomisé parce que j’ai dû m’astreindre à de nombreuses heures de ventilation assistée quotidiennes. C’est à cela que je dois la vie, uniquement parce que surtout, j’ai accepté de commencer ce traitement il y a douze années, en 1985, alors que mon espérance de vie était limitée à très peu de temps, selon tous les spécialistes concernés.

        C’est-à-dire que j’ai été traité bien avant l’instauration de tout Téléthon dans notre pays.

        Il est donc grossièrement faux de faire croire maintenant que la "cause supérieure" de la vie, dans ma maladie, serait le résultat des apports de cette manifestation télévisée.

        Ensuite, dans la myopathie, tout le monde peut constater que la technique de promettre une guérison, a été utilisée en fait, depuis plus de 20 ans.

        Or aujourd’hui, il n’existe toujours aucun résultat positif à ce sujet.

        Si vous étiez malade, comme moi, ne penseriez-vous pas qu’il est anormal de susciter un Espoir aussi considérable sans être sûr de pouvoir tenir ses engagements ? Cela veut dire, pour nous les malades, que l’espoir a fait place à des désillusions, catastrophiques pour notre moral.

        A-t-on le droit, pour récolter de l’argent, de vanter publiquement un traitement futur qui n’existe toujours pas ?...

        Lorsque vous prenez partie en faveur du Téléthon et que vous soutenez des "Gènes-médicaments", n’engagez-vous pas l’Etat et sa responsabilité ? ...

        A ce titre, je voudrais donc vous demander de répondre à des questions du citoyen myopathe que je suis :
- Quelle est l’efficacité réelle, aujourd’hui de ces "Gènes-médicaments" pour guérir ma maladie ?
- Combien de temps, la publicité ne disant rien à ce sujet, dois-je tenir encore avant d’être guéri : 1 an, 10 ans, 50 ans ou plus ? ...

        Je vais vous expliquer enfin pourquoi je me méfie des discours médiatiques au sujet de la générosité publique.

        Dans le texte du journal, il est affirmé que l’on aide au "quotidien" les personnes atteintes de ces maladies génétiques.

        Dans mon cas, comme pour beaucoup d’autres garçons myopathes que je connais et connaissais, cette affirmation est mensongère. Sans le secours de ma famille, ma situation personnelle serait désespérée : mes proches s’occupent de moi en permanence, et je ne vois aucune possibilité d’avenir en dehors de cette présence. Alors, où est l’aide que l’on promet aux malades, que vais-je devenir ? Vais-je être obligé de vivre interné ? ...

         Pourquoi l’argent du "Téléthon" n’a pas servi depuis 10 ans à résoudre au moins cette interrogation :
- Comment organiser, tout de suite, la vie des myopathes "survivant à leur myopathie" ?

        Tel est l’appel de détresse que je vous adresse, Madame le Préfet, pour que le soutien officiel que vous donnez au Téléthon se traduise d’abord par une enquête sur les besoins et les aides réels des malades atteints de myopathie.

        J’adresse une copie de cette lettre à ceux qui patronnent avec vous cette manifestation de générosité, en particulier au "Républicain Lorrain", en espérant qu’ils me donneront, à moi myopathe, un "droit de réponse".

        Je me tiens à votre disposition, ainsi qu’à toutes les personnes le souhaitant, pour confirmer la Vérité de mes affirmations.

        La volonté de ma détermination est la seule force qui me permette de lutter avec courage pour la vie.

        Avec tout mon espoir de pouvoir vivre décemment,

        Je vous prie de croire, Madame le Préfet, en l’expression de mes sentiments respectueux.

Jean-Charles JARCK

- Pièce jointe