Les interrogations de
Jean-Charles Jarck
Myopathe "Duchenne de Boulogne" depuis 1977
Introduction
Ce dossier est composé
de plusieurs chapitres. Il représente la lutte de Jean-Charles
Jarck, myopathe depuis l'âge de cinq ans, contre la mauvaise
utilisation de la générosité humaine. Il s'interroge notamment sur la validité des promesses de solutions thérapeutiques alors que le
vécu présente un tout autre langage.
Jean-Charles Jarck pense à tous les myopathes que le Téléthon
fait espérer alors que les médecins affirment ne pas avoir de solution actuellement.
Il pense à toute l'énergie que les bénévoles déploient dans les rues pour collecter
des dons dans des conditions pénibles. Il pense à toute cette générosité
qui pourrait être mieux utilisée si elle pouvait permettre d'aider les myopathes
à SURVIVRE MAINTENANT comme il le fait lui-même grâce à
son entourage et ses médecins. Il se demande pourquoi les dons récoltés sont, en
principe, exclusivement destinés à la recherche au lieu d'être répartis pour apporter
des solutions pragmatiques immédiates pour la vie au quotidien des
myopathes afin qu'ils puissent espérer un peu de vie sociale si brève soit-elle.
Décembre voit à nouveau paraître le Téléthon et Jean-Charles Jarck vous demande de le
rejoindre dans ses interrogations. Pensez aussi à ceux qui ne
disposent pas d'Internet, notamment les Exclus : imprimez ce dossier et diffusez-le.
Bien entendu toutes ces réflexions s'appuient sur une réalité vécue et des documents que
vous retrouverez, dans l'ordre chronologique,sur les pages suivantes :
 | Document 01 : Article du 16 Novembre 1997 du Journal du
Républicain Lorrain
|
| Document 02 : Lettre ouverte du 01 Décembre 1997 à
Madame le Préfet de la Région Lorraine
|
| Document 03 : Note du 05 Décembre 1997 du Professeur
Yves Rideau du CHU de Poitier
|
| Document 04 : Note du 06 Décembre 1997 du Général
Bigeard
|
| Document 05 : Courrier du 08 Décembre 1997 de Madame
Simone Gilgenkranz, professeur de génétique humaine
|
| Document 06 : Courrier du 10 Décembre 1997 du Docteur
Denis Jacquat, Député de la Moselle
|
| Document 07 : Courrier du 11 Décembre 1997 de Madame
Nathalie Griesbeck, Premier Ajoint au Maire de Metz, Conseiller Général de la Moselle
|
| Document 08 : Courrier du 11 Décembre 1997 de Monsieur
François Pelisse du CERAH (Centre d'Etudes et de Recherche sur l'Appareillage des
Handicapés du Ministère de la Défense)
|
| Document 09 : Courrier du 22 Décembre 1997 de Monsieur
Claude Huriet, Sénateur de Meurthe et Moselle, Conseiller Général de Nancy-Nord, Maire
de Vroncourt
|
| Document 10 : Journal Officiel de la République
Française - Débats Parlementaires - Compte rendu intégral des Séances du mardi 05 Mai
1998 - Lutte contre les exclusions
|
| Document 11 : Courrier du 13 Mai 1998 de Madame le
Préfet de la Région Lorraine
|
| Document 12 : Courrier du 29 Mai 1998 à Madame le
Préfet de la Région Lorraine
|
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Les interrogations de
Jean-Charles Jarck
Myopathe "Duchenne de Boulogne" depuis 1977
Introduction
Ce dossier est composé
de plusieurs chapitres. Il représente la lutte de Jean-Charles
Jarck, myopathe depuis l'âge de cinq ans, contre la mauvaise
utilisation de la générosité humaine. Il s'interroge notamment sur la validité des promesses de solutions thérapeutiques alors que le
vécu présente un tout autre langage.
Jean-Charles Jarck pense à tous les myopathes que le Téléthon
fait espérer alors que les médecins affirment ne pas avoir de solution actuellement.
Il pense à toute l'énergie que les bénévoles déploient dans les rues pour collecter
des dons dans des conditions pénibles. Il pense à toute cette générosité
qui pourrait être mieux utilisée si elle pouvait permettre d'aider les myopathes
à SURVIVRE MAINTENANT comme il le fait lui-même grâce à
son entourage et ses médecins. Il se demande pourquoi les dons récoltés sont, en
principe, exclusivement destinés à la recherche au lieu d'être répartis pour apporter
des solutions pragmatiques immédiates pour la vie au quotidien des
myopathes afin qu'ils puissent espérer un peu de vie sociale si brève soit-elle.
Décembre voit à nouveau paraître le Téléthon et Jean-Charles Jarck vous demande de le
rejoindre dans ses interrogations. Pensez aussi à ceux qui ne
disposent pas d'Internet, notamment les Exclus : imprimez ce dossier et diffusez-le.
Bien entendu toutes ces réflexions s'appuient sur une réalité vécue et des documents que
vous retrouverez, dans l'ordre chronologique,sur les pages suivantes :
| Document 01 : Article du 16 Novembre 1997 du Journal du
Républicain Lorrain
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| Document 02 : Lettre ouverte du 01 Décembre 1997 à
Madame le Préfet de la Région Lorraine
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| Document 03 : Note du 05 Décembre 1997 du Professeur
Yves Rideau du CHU de Poitier
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| Document 04 : Note du 06 Décembre 1997 du Général
Bigeard
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| Document 05 : Courrier du 08 Décembre 1997 de Madame
Simone Gilgenkranz, professeur de génétique humaine
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| Document 06 : Courrier du 10 Décembre 1997 du Docteur
Denis Jacquat, Député de la Moselle
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| Document 07 : Courrier du 11 Décembre 1997 de Madame
Nathalie Griesbeck, Premier Ajoint au Maire de Metz, Conseiller Général de la Moselle
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| Document 08 : Courrier du 11 Décembre 1997 de Monsieur
François Pelisse du CERAH (Centre d'Etudes et de Recherche sur l'Appareillage des
Handicapés du Ministère de la Défense)
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| Document 09 : Courrier du 22 Décembre 1997 de Monsieur
Claude Huriet, Sénateur de Meurthe et Moselle, Conseiller Général de Nancy-Nord, Maire
de Vroncourt
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| Document 10 : Journal Officiel de la République
Française - Débats Parlementaires - Compte rendu intégral des Séances du mardi 05 Mai
1998 - Lutte contre les exclusions
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| Document 11 : Courrier du 13 Mai 1998 de Madame le
Préfet de la Région Lorraine
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| Document 12 : Courrier du 29 Mai 1998 à Madame le
Préfet de la Région Lorraine
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Jean-Charles Jarck
